Pierre Fabre e Kap Code presentano uno studio che si avvale dell’intelligenza artificiale per analizzare le difficoltà espresse sui social network dai pazienti affetti da dermatosi visibili
Attraverso le testimonianze condivise sui social network, i pazienti danno voce alle loro difficoltà e sofferenze o chiedono consiglio sulla patologia cutanea di cui soffrono.
Dopo aver presentato il primo studio internazionale su prevalenza e impatto psicosociale delle dermatosi croniche visibili "Visible Diseases of the SKIN" (VDS) alla fine del 2021, il Patient & Consumer Relations Department del Gruppo Pierre Fabre e la start-up Kap Code, specializzata nell’analisi dei dati reali in ambito sanitario e in particolare nelle testimonianze dei pazienti sui social network, annunciano ora i risultati di uno studio complementare focalizzato sulle difficoltà dei pazienti che soffrono di cinque patologie cutanee visibili: psoriasi, eczema, vitiligine, rosacea e acne. Lo studio è stato condotto sulla base dei dati raccolti nel corso di tre anni (da settembre 2018 a settembre 2021) sui social network1 aperti.
Lo studio si è posto l’obiettivo di analizzare l’impatto delle dermatosi visibili sulla qualità della vita dei pazienti tramite le loro testimonianze sui social network. Tali interazioni costituiscono dati reali, analizzati ai fini di una migliore comprensione dell’esperienza vissuta da questi soggetti, dell’impatto della malattia e delle difficoltà che essi incontrano nella vita quotidiana spiega Tom Marty, Farmacista e Medical Project Manager presso Kap Code.
La “qualità della vita” è un concetto molto ampio che può essere influenzato da salute psico-fisica, livello di dipendenza, relazioni sociali e ambiente. Negli oltre 20.000 messaggi analizzati, le patologie di cui si è parlato maggiormente risultano essere acne (63%), eczema (22%), psoriasi (10%), vitiligine (4%) e rosacea (1%). I contributi degli utenti Internet mettono in evidenza che i bisogni espressi sono a volte tipici di determinate malattie. E’ importante cambiare il modo in cui consideriamo le dermatosi visibili ed è precisamente questo il nostro impegno con il programma VDS (Visible Diseases of the Skin) spiega la Dott.ssa Marketa Saint Aroman, Medical Director Pharma DC&PC and Patient Centricity del Gruppo Pierre Fabre.
1. Twitter, YouTube, Doctissimo, BabyCenter, Carenity, Journal des Femmes, Beauté Test.
CINQUE MALATTIE CUTANEE CON UN FORTE IMPATTO FISICO (50%) E PSICOLOGICO (30%)
In tutte le dermatosi, l’impatto fisico produce ripercussioni psicologiche che vanno a sommarsi a un’immagine di sé già compromessa. L’impatto psicologico è collegato ai sintomi della malattia e alla difficoltà nel gestirli, soprattutto quando si hanno riacutizzazioni. Infine, l’accettazione della malattia, l’alternare diversi trattamenti e il timore degli effetti secondari avversi contribuiscono al malessere generale di questi pazienti.
Per tutte le dermatosi, le difficoltà più comuni sono:
• Paura e gestione dei sintomi della malattia
• Impatto psicologico in senso lato (solitudine, depressione, ansia, stress, paura dello sguardo degli altri e
problemi di autostima)
• Compromissione dell’immagine di sé
Inoltre, l’analisi rivela la presenza di correlazioni tra le diverse difficoltà espresse dai soggeti colpiti da queste malattie.
L’ACNE HA UN FORTE IMPATTO SULL’IMMAGINE DI SE’
Le persone con questo problema esprimono su Internet il bisogno di ricevere feedback e informazioni sui trattamenti farmacologici che suscitano interrogativi e timori circa gli effetti collaterali considerati “pesanti”.
Questi pazienti, prevalentemente adolescenti e i loro genitori si interrogano sul rapporto rischi/benefici. Un tema ricorrente riguarda le difficoltà associate al fatto di alternare diversi trattamenti, ma anche la paura di andare incontro a effetti collaterali.
ECZEMA: ANCHE I FAMILIARI SUBISCONO LE RIPERCUSSIONI DELLA MALATTIA E FANNO SENTIRE LA PROPRIA VOCE
L’eczema del neonato si ripercuote in modo significativo sulle neo mamme che devono gestire gli sfoghi eczematosi, un’attività molto dispendiosa in termini di energia; inoltre, è spesso fonte di ansia e confusione rispetto alla gestione dei sintomi e alle abitudini che devono essere modificate di conseguenza. Si parla molto anche delle ripercussioni della malattia sulle attività quotidiane, incluso l’impatto dei sintomi sulla qualità del sonno.
PSORIASI: IL CIRCOLO VIZIOSO TRA STRESS E SFOGHI E’ SPESSO MENZIONATO
Le persone con questa patologia parlano spesso del nesso esistente tra stress e attacchi di psoriasi, un meccanismo che si autoalimenta. Considerare la componente psicologica è di per sé un problema per questi pazienti, desiderosi di porre fine a un vero e proprio circolo vizioso. Il fatto di alternare diversi trattamenti, il timore delle riacutizzazioni e la loro gestione vengono attribuiti all’inefficacia delle terapie convenzionali nello stabilizzare la malattia. Le bioterapie vengono descritte come una soluzione e una ritrovata libertà.
