Gli adolescenti in cura hanno raccontato la loro esperienza in un video. Il responsabile Andrea Ferrari: “Un modo per ritrovare la magia della vita durante le cure in ospedale”
“Solo poco tempo fa ho capito cos’è la magia. Mi sono ritrovata a passare molto tempo in un luogo che pensavo fosse il mio più grande incubo. Quel luogo è diventato la mia ancora di salvezza. Per me la magia è un luogo nel quale mi trovo al sicuro, non giudicata per i miei limiti e difetti, dove posso esprimere me stessa, dove so di essere amata. Nella mia vita mi è capitato di sentirmi così solo al Progetto Giovani”. Le parole di Marta, una delle pazienti adolescenti in cura all’Istituto dei Tumori di Milano, raccontano meglio di ogni altra spiegazione il senso di questo nuovo percorso del Progetto Giovani incentrato sulla Magia.
Prima di Natale, i ragazzi in cura hanno disegnato le loro carte magiche, prodotte poi in edizione speciale da Modiano, con i re che fanno la chemioterapia, le regine che indossano bandane colorate, i fanti infermieri e i jolly medici. Un’iniziativa che ha riscosso molto successo, tanto che le speciali carte, perfette come passatempo estivo sotto l’ombrellone, sono state nuovamente rese disponibili per l’acquisto sull’e-shop solidale dell’Associazione Bianca Garavaglia, che dal 1987 supporta le attività della Pediatria Oncologica dell'INT, promuovendo l’assistenza e l’avanzamento della ricerca nel campo dei tumori dell’età pediatrica. Poi, nei mesi successivi, 27 giovani pazienti di età compresa tra 14 e 24 anni (14 in trattamento e 13 fuori terapia) hanno partecipato a un vero e proprio laboratorio di magia e prestidigitazione, gestito da maghi professionisti: il mago Tittix, per sei lezioni, e Raul Cremona, per l’ultimo incontro.
“È stato un percorso coinvolgente. I ragazzi – racconta il dottor Andrea Ferrari, ideatore e responsabile del Progetto Giovani della Pediatria dell'INT – si sono divertiti ad ascoltare storie di magia e illusionismo, a imparare trucchi con le carte, con gli elastici, con palline vere e invisibili. Il tempo trascorso insieme è stato tempo di risate – e già questa è una magia: risate in un reparto di oncologia pediatrica – ma, soprattutto, tempo di condivisione e racconto, tempo per ritrovare la magia nella vita, per provare di nuovo a coltivare lo stupore e la meraviglia, a cercare la leggerezza anche in un momento così delicato della loro vita”.
I giovani pazienti hanno poi voluto raccontare questa esperienza con un videoclip– intitolato “Come per Magia” – presentato stamani nell’aula Bonadonna dell’Istituto dei Tumori di Milano. Guidati da Alice Patriccioli, che collabora da anni al Progetto Giovani, e Matteo Silva, educatore del reparto, hanno inventato una storia - quella di un ragazzo che decide di partecipare al corso di magia per far colpo su una ragazza di cui è innamorato -, hanno preparato la sceneggiatura, hanno recitato, hanno realizzato le riprese e scelto quelle da montare.
Nato nel 2011, il Progetto Giovani - https://ilprogettogiovani.org–, sostenuto dall’Associazione Bianca Garavaglia, è parte integrante della Pediatria Oncologica dell'INT ed è dedicato ai pazienti adolescenti e giovani adulti con tumore, con la sfida di occuparsi non solo della malattia, ma della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità e la loro forza. “Il Progetto Giovani - dichiara Marco Votta, Presidente dell’INT- prosegue l’attitudine del nostro Istituto di essere eccellenza di cura, ma anche di attenzione al paziente come persona. Questi ragazzi raccontano la loro esperienza con coraggio e con il sorriso sulle labbra e sono per noi fonte di ispirazione e di esempio”. “Il Progetto Giovani - prosegue Carlo Nicora, Direttore Generale INT - propone un’organizzazione multidisciplinare diversa dai soliti standard, un modello nuovo di cultura sanitaria. L’ospedale diventa, così, anche luogo dove si porta la bellezza e l’arte, dove si fa cultura, oltre cheluogo dove si cura e ci si prende cura”.
Accanto ai progetti creativi che forniscono ai ragazzi occasioni d’incontro e divertimento, e soprattutto offrono loro strumenti speciali per raccontare la loro storia, vi sono aspetti clinici estremamente importanti. “I pazienti adolescenti – spiega Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa Pediatria Oncologica dell’INT – hanno bisogno di centri e progetti dedicati capaci di offrire loro tutto il supporto globale indispensabile perché la loro vita non sia del tutto sospesa dall'irruzione della malattia nella quotidianità, ma occorre anche affrontare con determinazione il problema della difficoltà di accesso ai centri e ai protocolli di cura”.
Ogni anno in Italia si ammalano di tumore 800 adolescenti tra i 15 e i 18 anni. Le probabilità di cura globali sono buone, ma è indispensabile che i pazienti riescano a ricevere le cure giuste, nei tempi giusti e nei luoghi giusti. “A parità di malattia – conclude Andrea Ferrari - un adolescente ha meno probabilità di guarire di un bambino. Gli adolescenti malati sono in una terra di mezzo tra due mondi, quello dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto; e talvolta questo viene pagato con l’assenza di protocolli dedicati”.
LA FONDAZIONE IRCCS - ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI (INT)
La Fondazione IRCCS - Istituto Nazionale dei Tumori (INT) è un istituto pubblico di ricovero e cura a carattere scientifico. Fondato nel 1928, l’INT è primo in Italia tra gli IRCCS oncologici ed è centro di riferimento nazionale e internazionale sia per i tumori più frequenti che per quelli più rari e pediatrici. Con 540 persone dedicate e 27 laboratori, è oggi polo di eccellenza per le attività di ricerca pre-clinica, traslazionale e clinica, di assistenza ed epidemiologica. Definito come «Comprehensive Cancer Center», secondo quanto stabilito dall’Organizzazione degli Istituti del Cancro Europei (OECI), l’INT, con 10 brevetti e ben 5 Registri di Patologia Istituzionali, è affiliato a oltre una decina di organizzazioni internazionali per la ricerca e cura del cancro (OECI, UICC, WIN, EORTC) ed è membro nella rete «Cancer Core Europe» formata dai 7 principali European Cancer Center. Nel portfolio INT 2020: 785 studi clinici, 959 articoli pubblicati su riviste scientifiche internazionali, 194 progetti finanziati da enti pubblici e privati. INT è uno dei Centri di riferimento nel panorama assistenziale lombardo e nazionale: nel 2020 sono stati più di 13.500 i pazienti ricoverati e oltre un milione 173 mila le visite ed esami a livello ambulatoriale eseguite. Oltre all’attività di ricerca e clinica, l’Istituto si occupa di formazione, ospitando 180 specializzandi universitari.
ASSOCIAZIONE BIANCA GARAVAGLIA ODV
L’Associazione Bianca Garavaglia nasce nell’aprile del 1987 in ricordo di Bianca, una bambina di sei anni colpita da una rara forma di neoplasia. È lei che in ospedale disegna il fiore verde e fucsia oggi diventato simbolo dell’Associazione e sinonimo di speranza. Sono i genitori di Bianca a fondarla, avendo fatto esperienza dei problemi di chi opera nel campo dei tumori infantili. La mission dell’Associazione è quella di promuovere studi scientifici e cure mediche nel campo dei tumori dell’età pediatrica, offrendo sostegno finanziario e operativo alla Struttura Complessa di Pediatria Oncologica della Fondazione I.R.C.C.S Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. L’obiettivo è quello di sostenere specifici progetti di ricerca, cura e assistenza, con lo scopo di assicurare ai bambini e agli adolescenti che si ammalano di tumore più elevate possibilità di guarigione e una migliore qualità di vita futura.
L’Associazione sostiene inoltre il Progetto Giovani della Pediatria INT, progetto dedicato a pazienti adolescenti e giovani adulti, con l’obiettivo di creare un nuovo modello di organizzazione medica, incrementando l’accesso dei pazienti adolescenti ai reparti e ai protocolli clinici di oncologia pediatrica. Gli adolescenti ricoverati presso l’INT oggi possono accedere a servizi loro dedicati, quali il supporto psicosociale e le misure di conservazione della fertilità, e usufruire di ambienti di cura dove possano continuare a svolgere, almeno in parte, le proprie attività anche durante le terapie. All’interno del Progetto Giovani i ragazzi possono svolgere inoltre attività, corsi e laboratori tenuti da professionisti e educatori, al fine di rendere il luogo di cura un posto un po’ “speciale”. Tra questi, la canzone “Palle di Natale”, diventata fenomeno virale con oltre 16 milioni di visualizzazioni su YouTube, o “Tumorial”, la web-serie di video-tutorial realizzati dai ragazzi in cura per aiutare i propri compagni malati ad affrontare il percorso di cura.
